探訪一個病友的分享
去醫院探訪一個病友時遇到另一個病友，她是年邁60的女士了我猜，帶著口罩幾乎不說話表現得很堅強，行動起來也很健康。
她的身邊有另一位隨身的看護人，約50好幾的婦人，從話語裡可以感覺得到她與她的感情是真正的關心。當這看護婦人知道我是過來人時，一直問我相關的照顧方式和照顧病人的方式。
當她提到為了病人燉了一鍋很香很營養的牛肉湯時，我幾乎感受到她接下來要說些什麼了。她說因為不能吃固態食物，所以她在家裡花一個下午做了那牛肉湯，味道都進湯汁去了很營養很好喝，她把湯準備好後告訴她『這個很香很營養，來來把它喝完。』時，病友把整鍋湯都倒進琉璃台去，不發一語搞彆扭。看護覺得很過份…
我告訴她，做完治療的病人心裡需要的不是好喝好吃的東西，她需要的是身邊的人瞭解她的狀況，當你說這個很香很營養的時候，妳已經傷害到她了，因為她告訴過你什麼都沒味道，但是你沒有聽懂，這時候的關心對一個忍受著的食無味的人來說，很傷害，因為她的家人在行動上沒有妳給的關心多，妳是一直在她身邊的人，卻因此讓她更覺得孤單了。
雖然那是一個怎麼也不能體會的苦，但請高度的重視『聞得到卻食無味真的真的很難受，那是連食物都在騙你的感覺。』
16 5月 2010
關於鼻咽癌整理
什麼是癌症 ？
如果你是一個只能用已有認知來認識世界的人，以下隻字片語可能對你沒有幫助。
『你認為癌症是絕症』在21世紀已經是需要更新的觀念。癌症無法對症下藥，所以目前所有癌症的治療方式都是破壞式的治療。
癌症的治療
何謂破壞式治療？由於身體不會將癌細胞視為敵人，所以不會有自我治療的機制在身體產生來對抗癌細胞，又因為沒有能夠對症下的藥，於是需要透過局部或全身傷害來殺死癌細胞，這個過程同時也會傷害到生理機能。
痛苦是痛什麼？
如果在一個正常人身上做鼻咽癌的完整療程會怎樣？
答案是這個正常人會遭受跟鼻咽癌患者一模一樣的心理和生理痛苦。
然而一個病人做療程其實跟正常人去做療程所受到的痛苦是一模一樣的。一個鼻咽癌患者做完療程後說的痛苦，講的是"療程帶來的痛苦和副作用"，不是癌症帶來的。而那些療程帶來的痛苦和副作用，超高程度的比例會在療程後三個月恢復，無論是正常人或患者做的治療皆如此。會很饒舌嗎？我只是想說明痛苦不是癌症帶來的，是療程帶來的。
心理痛苦
鼻咽癌患者除了面對癌症外，最直接的痛苦是來自治療時因受放射線傷害導致舌頭味蕾受損的食無味徵狀，這個時期患者會覺得連食物都在騙他了，聞起來味道很熟悉，放進口中卻什麼味道也沒有，我不覺得這是不曾感受過的人能真正體會的痛，也是解釋不來的。
生理痛苦
食道因放射線治療而同時受損導致無法進食，就連開水經過食道也會讓患者覺得強烈噁心，療程後期時最嚴重，有時候只呼吸也會噁心想吐。再者患者若因前述徵狀沒有補充足夠的流質營養品，身體亦會因需要的養分不夠導致身體虛弱(熱量不夠)而出現長期病厭厭的狀況。
關心的分界
當一個癌症，單純是癌症造成人的生理機能有莫大傷害時，這是第四期的症狀了，也就是要接近末期患者，這種病人才是需要被長期關心的(無關乎療程帶來的傷害)，因為生理上的某部位或某重要關乎生命的機能已經不可復原的受損，這時候才接受治療的痊癒機會比較小。
身為一個受鼻咽癌療程患者身邊所親近的人，要如何關心他
這是我的經驗，不一定受用每一個你身邊的人。
這個療程過程中的患者因為受到旁人無法體會的苦，加上因為這一遭會有些許憤世嫉俗的心態看待身旁的人，當你不能理解他時，有時候關心的方式就會出錯，而造成他感覺自己是孤單的。因治療而處於食無味時期的病人會討厭聽到你說著『這個很香很好吃』然後把食物準備好給他，這很明顯你沒有在用對方式在關心他，反而增加了他心理上的負擔，『因為親近如你都不能瞭解』。
當一個又一個不理解的好友們持續給錯的關心，會造成治療時期的患者更期待一個知心的人在身旁，哪怕只是一個小地方的正確同理心都是最大的感動。
治療完的病人，要如何關心他
治療完畢，體重也恢復的病人因為已經跟正常人沒有兩樣了，你對他最好的關心即是不當一回事，當你因為把他視為一個重症患者而時刻想給他多於別人的關心時，對他是有壓力的，尤其是在一個從外表根本看不出來的『曾經的患者』身上，因為他實際上的健康狀況跟別人沒有兩樣。
一些需要被理解的症狀
如果你是一個只能用已有認知來認識世界的人，以下隻字片語可能對你沒有幫助。
『你認為癌症是絕症』在21世紀已經是需要更新的觀念。癌症無法對症下藥，所以目前所有癌症的治療方式都是破壞式的治療。
癌症的治療
何謂破壞式治療？由於身體不會將癌細胞視為敵人，所以不會有自我治療的機制在身體產生來對抗癌細胞，又因為沒有能夠對症下的藥，於是需要透過局部或全身傷害來殺死癌細胞，這個過程同時也會傷害到生理機能。
痛苦是痛什麼？
如果在一個正常人身上做鼻咽癌的完整療程會怎樣？
答案是這個正常人會遭受跟鼻咽癌患者一模一樣的心理和生理痛苦。
然而一個病人做療程其實跟正常人去做療程所受到的痛苦是一模一樣的。一個鼻咽癌患者做完療程後說的痛苦，講的是"療程帶來的痛苦和副作用"，不是癌症帶來的。而那些療程帶來的痛苦和副作用，超高程度的比例會在療程後三個月恢復，無論是正常人或患者做的治療皆如此。會很饒舌嗎？我只是想說明痛苦不是癌症帶來的，是療程帶來的。
心理痛苦
鼻咽癌患者除了面對癌症外，最直接的痛苦是來自治療時因受放射線傷害導致舌頭味蕾受損的食無味徵狀，這個時期患者會覺得連食物都在騙他了，聞起來味道很熟悉，放進口中卻什麼味道也沒有，我不覺得這是不曾感受過的人能真正體會的痛，也是解釋不來的。
生理痛苦
食道因放射線治療而同時受損導致無法進食，就連開水經過食道也會讓患者覺得強烈噁心，療程後期時最嚴重，有時候只呼吸也會噁心想吐。再者患者若因前述徵狀沒有補充足夠的流質營養品，身體亦會因需要的養分不夠導致身體虛弱(熱量不夠)而出現長期病厭厭的狀況。
關心的分界
當一個癌症，單純是癌症造成人的生理機能有莫大傷害時，這是第四期的症狀了，也就是要接近末期患者，這種病人才是需要被長期關心的(無關乎療程帶來的傷害)，因為生理上的某部位或某重要關乎生命的機能已經不可復原的受損，這時候才接受治療的痊癒機會比較小。
身為一個受鼻咽癌療程患者身邊所親近的人，要如何關心他
這是我的經驗，不一定受用每一個你身邊的人。
這個療程過程中的患者因為受到旁人無法體會的苦，加上因為這一遭會有些許憤世嫉俗的心態看待身旁的人，當你不能理解他時，有時候關心的方式就會出錯，而造成他感覺自己是孤單的。因治療而處於食無味時期的病人會討厭聽到你說著『這個很香很好吃』然後把食物準備好給他，這很明顯你沒有在用對方式在關心他，反而增加了他心理上的負擔，『因為親近如你都不能瞭解』。
當一個又一個不理解的好友們持續給錯的關心，會造成治療時期的患者更期待一個知心的人在身旁，哪怕只是一個小地方的正確同理心都是最大的感動。
治療完的病人，要如何關心他
治療完畢，體重也恢復的病人因為已經跟正常人沒有兩樣了，你對他最好的關心即是不當一回事，當你因為把他視為一個重症患者而時刻想給他多於別人的關心時，對他是有壓力的，尤其是在一個從外表根本看不出來的『曾經的患者』身上，因為他實際上的健康狀況跟別人沒有兩樣。
一些需要被理解的症狀
- 食無味：這是放射線帶來的對舌頭味蕾的傷害，治療完就會慢慢恢復。
- 噁心：這是放射線傷害到喉嚨所帶來的徵狀；或者化療帶來的暫時性狀況。
- 局部掉髮： 放射線所照射的範圍毛髮都會脫落(頭頸部)，那不是化療所導致，鼻咽癌的化療成份很低很低(因為化療不是鼻咽癌的主要醫療手段，請記住鼻咽癌是靠放射線治療的)，鼻咽癌的化療不會掉毛髮，會因為化療而掉的毛髮一定是全身的，不會是局部。所以不要看到掉髮就想到是因為化療。
- 身體虛弱：療程不會造成身體虛弱，身體虛弱的唯一原因是營養攝取不足，也就是療程中的患者因為喉嚨被放射線灼傷而不願痛苦進食流質飲料，醫院的建議會是插鼻胃管用倒的，若病人願意忍著痛喝就還好，因為身體的機能正常所以一定會吸收，虛弱不是神奇的原因，單純是因為沒進食營養品。
- 體重降低：一定是因前項進食流質營養飲料不足引起的，因為身體吸收的機能跟鼻咽癌根本沒有關聯。
